22 Sentyabr 2020-ci il

Əsas Səhifə Webmail


XƏBƏRLƏR

11px13px15px17px
17/2/2019 Болезни-сироты. Как с ними бороться?


Гемофилия – наследственное заболевание крови, характеризующееся нарушением ее свертываемости. По данным ВОЗ, каждый пятитысячный мальчик в мире рождается на свет с гемофилией типа А. Примерно в четверти случаев гемофилия вызвана спонтанной мутацией – заболевание появляется у ребенка, родители которого не являются носителями дефектного гена.

Полтора-два века назад люди с гемофилией были обречены – они страдали от постоянных кровотечений и часто не доживали до взрослого возраста, умирая в юности от осложнений. Как же обстоят дела с этой болезнью в Азербайджане? Недавно Министерство здравоохранения страны выступило с заявлением, что за последние годы количество смертей от гемофилии в Азербайджане значительно сократилось. Несмотря на такие оптимистические статистические данные, проблема все еще остается на повестке…

О проблемах, новшествах и орфанных заболеваниях в Азербайджане корреспондент Axar.azпоговорил с создателем электронной базы данных пациентов с гемофилией в Азербайджане, основателем электронной базы жалоб и предложений потребителей Азербайджана в рамках проекта Европейского Союза, председателем Союза пациентских организаций Азербайджана Аязом Гусейновым.

- Вам удалось в 31 год добиться того, чего многие не могут достичь даже в 60 лет. Расскажите о себе и вашей организации?

- Аяз Гусейнов Азер оглу, родился в Баку в 1988 году. Учась в старших классах средней школы, с 2003-го года начал общественную деятельность. Изучал ортопедическую стоматологию в Азербайджанском международном университете и продолжил стажировку в Центре гемофилии в городе Санкт-Петербург Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Коллегией Ассоциации больных гемофилией Азербайджана был назначен исполнительным директором, затем заместителем председателя. С 2017 года являюсь председателем Союза пациентских организаций Азербайджана. После моего назначения на пост председателя я подумал о юридическом образовании и решил поступить в юридический факультет Национального университета Украины.

С 2005 года участвую и имел презентации на конференциях, проводимых во всех странах Европы и Южной Америки. В Баку и в других регионах нашей страны участвую в организации Международных программ, семинаров, симпозиумов и конференций. На международном уровне стараюсь организовывать для пациентов и членов их семей санаторно-курортное лечение, летние лагеря для детей и их мам. Интересная программа, которая называется «Ана бала», то есть «Мать и дитя», которая стала популярной среди членов нашей организации. Ведь информированные родители растят здоровых детей и полноценных граждан нашей страны. Я являюсь координатором этой программы, и это мне очень нравится.

С 1998 года, когда я был еще ребенком, по сей день снимаюсь в роликах, делюсь своей жизненной историей на ТВ-передачах, посвященных проблемам гемофилии.

Правда, может быть, я женился слишком рано (20 лет), но я счастлив, у меня двое детей - сын и дочь.

- Какова была потребность в создании Союза пациентских организаций?

- Членами Союза пациентских организаций Азербайджана являются юридические лица - Республиканская ассоциация больных гемофилией, Общество борьбы с лейкемией, Азербайджанская диабетическая лига, Общество лиц с первичным иммунодефицитом, Центр поддержки детей с аутизмом и другие общественные организации.

Цель союза - добиться здорового генофонда страны. Есть много болезней, которые остались без внимания. К этим болезням можно отнести редкие орфанные болезни. Задачей нашей организации является налаживание моста между носителями тяжелых острых и хронических болезней с правительством и, в частности, с Министерством здравоохранения. В рамках сотрудничества можно проводить как международные, так и региональные научно-практические конференции, организовывать усовершенствование врачей в различных странах. Также очень важна поведенческая пропаганда между врачами и пациентами.

- Какие заболевания относятся к орфанным?

- К орфанным относятся такие заболевания, как рассеянный склероз, нанизм, псориаз, муковисцидоз, врожденный первичный иммунодефицит, различные заболевания с нарушениями свертываемости крови и др. Часто орфанные заболевания называют болезни-сироты.

- Почему?

- Каждое из перечисленных заболеваний - один случай на тысячу, три или пять тысяч человек. Многие заболевания встречаются гораздо реже - один на миллион или даже на несколько миллионов. Также есть и единичные случаи. Пациенты с такими заболеваниями остаются один на один со своей бедой, поэтому эти заболевания называют сиротами. Даже международный день редких заболеваний был учрежден Всемирной организацией здравоохранения в последний день февраля. Наверное, догадались почему.

- Вы упомянули, что одна из целей вашей организации - добиться здорового генофонда страны. Какими вы видите пути достижения этой цели?

- Хочу отметить, что около 80% редких болезней – генетические. Наряду с перечисленными выше болезнями, можно отметить гемофилию, талассемию, диабет и т.д. В развитых странах проверку на генетические заболевания проходит каждый младенец. Проба крови из пятки ребенка берется уже на четвертый день.

Согласно опыту соседних государств, каждый гражданин может пройти генетическое обследование в генетических лабораториях. Это служит для предотвращения рождения больных детей, а если ребенок родился с каким-либо генетическим заболеванием, то ранняя диагностика приведет к качественному лечению и улучшению уровня жизнедеятельности пациента.

Axar.az 

 



Facebook Google Favorites.Live BobrDobr Delicious Twitter Propeller Diigo Yahoo Memori MoeMesto

Bu xəbər 932 dəfə oxunub

Oxşar xəbərlər:





Flag Counter






» 21/9/2020- Naftalan, Ağstafa və Lerikdə 14 şəhid ailəsi və Qarabağ müharibəsi əlili evlərlə təmin olundu

» 19/9/2020- “Əlilliyin müəyyən olunması meyarları” layihəsi Nazirlər Kabinetinə təqdim edilib

» 18/9/2020- Əmək müqaviləsi ilə çalışan əlilliyi olan şəxslərin sayı

» 17/9/2020- Nazir Sahil Babayev özünüməşğulluq proqramı çərçivəsində yeni yaradılmış kiçik müəssisələrə baxış keçirdi

» 16/9/2020- UNEC tələbəsi Birləşmiş Krallığın dəstəyilə "British Council" tərəfindən keçirilən "Creative Spark" müsabiqəsində dünya çempionu olub.

» 16/9/2020- "Əlilliyi olan aztəminatlı ailələrə sosial dəstək"

» 15/9/2020- Şirvan şəhərində müasir Reabilitasiya Mərkəzi açıldı

» 14/9/2020- “Qəhrəmanlarımız qürur mənbəyimizdir”

» 10/9/2020- Yenə standartlara uyğun olmayan ramp, əlilliyi olan şəxslərə qarşı laqeydlik, yanlış məlumat.

» 10/9/2020- Ağstafada 16 şəhid ailəsi və Qarabağ müharibəsi əlili evlərlə təmin olundu

» 9/9/2020- Bir qrup şəhid ailəsi və Qarabağ müharibəsi əlilinə fərdi evlər verildi

» 8/9/2020- Qaradağ, Xətai, Binəqədi, Nərimanov, Saatlı, Sabirabad, Şuşa və Zəngilan rayonları üzrə xüsusi və güzəştli şərtlərlə pensiya təyin olunanların nəzərinə

» 5/9/2020- Sosial Xidmətlər Agentliyinin dəstəyi ilə bu dəfə həndbol üzrə inkluziv idman yarışları keçirildi

» 4/9/2020- AR Milli Məclisinin İnsan Hüquqları Komitəsi tərəfindən insan hüquqları sahəsində fəaliyyət göstərən QHT-lərlə birgə video-konfrans keçirmişdir.

» 3/9/2020- Əlilliyi olan uşaqların qatıldığı inkluziv idman yarışları təşkil edilib

» 2/9/2020- Bakıda Mərdəkan-Buzovna-Bilgəh magistral yolunda yeni piyada körpüsü istifadəyə verilib.

» 1/9/2020- “Vətən Fədailərinin Hüquqlarının Müdafiəsi” İctimai Birliyi hüquqi yardımların göstərilməsi layihəsinin icrasına başladı

» 1/9/2020- Sosial-psixoloji reabilitasiya xidmətləri təkmilləşdirilir

» 31/8/2020- Daha 155 nəfər əlilliyi olan şəxsə ehtiyac duyduqları reabilitasiya vasitələri yaşadıqları rayonlara aparılaraq verilib

» 28/8/2020- Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2020-ci il 27 avqust tarixli 309 nömrəli Qərarı ilə “Evdə təhsil almaq hüququ verən xəstəliklərin siyahısı və evdə təhsilin təşkili Qaydaları”nın “I. Evdə təhsil almaq hüququ verən xəstəliklərin Siyahısı” bölməsi yeni redaksiyada təsdiq edilmişdir.