Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında

AZƏRBAYCAN RESPUBLİKASININ QANUNU

Bu Qanun Azərbaycan Respublikasında hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısının təşkilati-hüquqi əsaslarını müəyyən edir, bu xəstəliklərin müalicəsi və profilaktikası sahəsində yaranan münasibətləri tənzimləyir.

Ma d d ə 1. Əsas anlayışlar

1.0. Bu Qanunda istifadə olunan əsas anlayışlar aşağıdakı mənaları ifadə edir:
1.0.1. irsi qan xəstəlikləri - nəsildən-nəslə irsən keçən qan sisteminin müxtəlif xəstəlikləri;
1.0.2. hemofiliya - qanın laxtalanma sistemində olan VIII və (və ya) IX faktorların çatışmaması ilə xarakterizə olunan irsi qan xəstəliyi;
1.0.3. talassemiya - genetik defekt nəticəsində hemoqlobinin sintezinin pozulması və xroniki anemiya ilə xarakterizə olunan irsi qan xəstəliyi;
1.0.4. daşıyıcı - xəstəliyin genetik defektini özündə daşıyan və xəstəliyin klinik əlamətləri olmayan şəxs;
1.0.5. ötürücü - xəstəliyin genetik defektini özündə daşıyan və sonrakı nəslə ötürə bilən şəxs;
1.0.6. prenatal diaqnostika - hamiləlik dövründə diaqnostika (döldən götürülmüş müvafiq toxumaların genetik üsullar ilə analizi).

M a d d ə 2. Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında Azərbaycan Respublikasının qanunvericiliyi

Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə (bundan sonra - irsi qan xəstəliyi olan şəxslər) dövlət qayğısı haqqında Azərbaycan Respublikasının qanunvericiliyi Azərbaycan Respublikasının Konstitusiyasından, “Əhalinin sağlamlığının qorunması haqqında” Azərbaycan Respublikasının Qanunundan, bu Qanundan, digər normativ hüquqi aktlardan və Azərbaycan Respublikasının tərəfdar çıxdığı beynəlxalq müqavilələrdən ibarətdir.

Ma d d ə 3. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə dövlət qayğısı sahəsində dövlətin vəzifələri

3.0. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə dövlət qayğısı sahəsində dövlətin vəzifələri aşağıdakılardır:
3.0.1. irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət proqramının qəbul edilməsi və həyata keçirilməsi;
3.0.2. irsi qan xəstəliyi olan şəxslərə ambulator və stasionar şəraitində göstəriləcək tibbi yardımın həcmi və keyfiyyət standartlarının (beynəlxalq tələblərə uyğun) təsdiq edilməsi;
3.0.3. irsi qan xəstəliyi olan şəxslərin registrinin yaradılması və aparılması;
3.0.4. irsi qan xəstəliyi olan şəxslərin dispanserizasiyasını, müayinə və müalicəsini həyata keçirən ixtisaslaşdırılmış tibb müəssisələrinin, hematoloji xidmət strukturlarının yaradılması və onların maddi-texniki bazasının gücləndirilməsi;
3.0.5. irsi qan xəstəliklərinin müalicəsi üzrə tibb mütəxəssislərinin hazırlanması və ixtisaslarının artırılması;
3.0.6. irsi qan xəstəliklərinin profilaktikası məqsədilə əhalinin maarifləndirilməsi;
3.0.7. talassemiya geninin daşıyıcılarını və hemofiliya xəstəliyinin ötürücülərini aşkar etmək məqsədilə hər il geniş skrininq proqramının əhali arasında həyata keçirilməsi;
3.0.8. talassemiya xəstəliyinin profilaktikası məqsədilə prenatal diaqnostika üsulunun tətbiqinin təmin edilməsi;
3.0.9. irsi qan xəstəlikləri üzrə elmi tədqiqatların aparılması, bu sahədə fiziki və hüquqi şəxslərin fəaliyyətinin əlaqələndirilməsi və metodiki tədbirlərin həyata keçirilməsi;
3.0.10. xəstəliyin ağır formalarına tutulmuş və sosial əlaqələrini itirmiş şəxsləri tam dövlət təminatında saxlamaq üçün onların tibbi-sosial müəssisələrdə yerləşdirilməsi;
3.0.11. irsi qan xəstəliklərinin profilaktikası və müalicəsi sahəsində beynəlxalq əməkdaşlığa şərait yaradılması.

Ma d d ə 4. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin registri

İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin registri bu şəxslərin qeydiyyatının aparılmasını təmin etmək, xəstələrin sağlamlığı, ağırlaşmalar, əlillik və ölüm halları, habelə müalicə-profilaktika tədbirlərinin səmərəliliyi barədə məlumat almaq məqsədilə müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən yaradılır. Registrdə xəstənin şəxsiyyəti, xəstəliyi barədə məlumat və tibbi yardım haqqında göstərişlər qeyd olunur, hər bir xəstə üçün xüsusi kart doldurulur və bu kart məlumat bankına daxil edilir.

Ma d d ə 5. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə tibbi yardım

5.1. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə göstərilən tibbi yardımın (o cümlədən zəruri olan müayinələrin) həcmi və qaydası, qan, qan komponentləri və dərman preparatlarının, qan komponentləri hazırlamaq üçün vasitələrin siyahısı və miqdarı müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən olunur.
5.2. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə tibbi yardım fərdi müraciət və ya müalicə-profilaktika müəssisəsinin göndərişi, 16 yaşına çatmamış şəxslərə isə onların valideynlərinin və ya digər qanuni nümayəndələrinin müraciəti əsasında göstərilir.
5.3. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslər tibb müəssisələrinin göndərişi əsasında sanatoriya-kurort müalicəsi ilə müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən olunmuş qaydada təmin edilirlər.

Ma d d ə 6. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin müayinəsi və müalicəsi üzrə tədbirlərin maliyyələşdirilməsi

6.1. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin dövlət tibb müəssisələrində müayinə və müalicəsi dövlət büdcəsi vəsaiti hesabına maliyyələşdirilir.
6.2. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin müayinəsi və müalicəsi ilə bağlı tədbirlər bələdiyyələrin vəsaitləri, məcburi tibbi sığorta haqları, hüquqi və fiziki şəxslərin ianələri, eləcə də qanunvericiliklə qadağan olunmayan digər vəsaitlər hesabına həyata keçirilə bilər.

Ma d d ə 7. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin hüquqları

7.0. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin aşağıdakı hüquqları vardır:
7.0.1. tibbi göstərişlər əsasında ambulator, stasionar və ya sanatoriya-kurort şəraitində tibbi yardım almaq;
7.0.2. sağlamlığının vəziyyəti, xəstəliyin mahiyyəti, tətbiq olunan müalicə üsulları, aparılmış müalicənin nəticələri haqqında ətraflı və müntəzəm məlumat almaq;
7.0.3. ailənin planlaşdırılması məsələlərinə və ailə-nikah münasibətlərinin tibbi-psixoloji cəhətlərinə dair, habelə nəsildə mümkün olan irsi xəstəliklərə yol verməmək məqsədilə dövlət və bələdiyyə tibb müəssisələrində pulsuz məsləhətlər almaq, müayinədən keçmək və dispanser nəzarətində olmaq;
7.0.4. Azərbaycan Respublikasının əmək qanunvericiliyi ilə müəyyən edilən işçinin səhhətinə, sağlamlığına mənfi təsir göstərən amillər olan ağır, zərərli və təhlükəli əmək şəraitli peşələr (vəzifələr) və iş yerləri istisna olmaqla, istənilən iş yerlərində işləmək; 7.0.5. qanunvericiliklə müəyyən edilmiş hallarda və qaydada xüsusi təhsil almaq.

Ma d d ə 8. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin vəzifələri

8.0. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin vəzifələri aşağıdakılardır:
8.0.1. həkim-hematoloqun müəyyən etdiyi müalicə tədbirlərinə əməl etmək;
8.0.2. həkimin çağırışı ilə uyğun tibb müəssisəsinə gəlmək;
8.0.3. daimi yaşayış yerini dəyişdirdikdə bir ay müddətində ərazi üzrə tibb müəssisəsində uçota alınmaq;
8.0.4. xəstəliyin müalicəsindən imtina edərkən imtinanın səbəbini yazılı şəkildə bildirmək.

Ma d d ə 9. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin sosial müdafiəsi

9.1. Əmək qabiliyyətini itirən irsi qan xəstəliyi olan şəxslər qanunvericiliklə müəyyən edilmiş qaydada dövlət tibb və sosial müdafiə müəssisələrində tibbi və sosial yardım alırlar.
9.2. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə əlillik qanunvericiliklə müəyyən edilmiş qaydada təyin edilir. 16 yaşına çatmamış şəxslərə əlillik müddətsiz təyin olunur.
9.3. İrsi qan xəstəliyi olan işçilərə müvəqqəti əmək qabiliyyətini itirməyə görə müavinət iş stajından asılı olmayaraq orta əməkhaqqının məbləği əsasında hesablanır.

Ma d d ə 1 0. Qanunun pozulmasına görə məsuliyyət

Bu Qanunun pozulmasında təqsirli olan hüquqi və fiziki şəxslər Azərbaycan Respublikasının qanunvericiliyi ilə müəyyən edilmiş qaydada məsuliyyət daşıyırlar.

Ma d d ə 1 1. Qanunun qüvvəyə minməsi

Bu Qanun dərc olunduğu gündən qüvvəyə minir.

Azərbaycan Respublikasının Prezidenti

Bakı şəhəri, 3 may 2005-ci il
№ 905-IIQ